Una investigación descubre abuso de una mujer no verbal en un hogar grupal “mejorado” de California

Es principios del otoño de 2022. Llego a una casa amplia de color marrón oscuro en un suburbio en las afueras de Sacramento, California. Un enorme árbol protege la casa de los últimos restos del calor del verano.

Estoy aquí para conocer a una pareja que me contactó acerca de una historia unos meses antes: Pat Turner y Elaine Sheffer. Habíamos estado hablando por Zoom desde entonces. Intercambiamos saludos y Elaine me hace un breve recorrido por la casa. Está impecable. Incluso las plantas de interior parecen ordenadas.

Mientras regresamos a la entrada, nos dirigimos a una habitación que ha sido dividida con pesadas cortinas negras. Cuando atravesamos la tela y entramos al comedor, siento como si estuviera entrando a otro mundo.

"Tengo miles de documentos", dice Elaine. "Este es el cuarto de guerra."

Parece la oficina del fiscal la noche anterior a un juicio, con resmas de papeles amontonados sobre la mesa y montones de cajas repletas de documentos.

Le pido a Elaine que describa la escena para la grabadora. Ella piensa por un momento y luego responde: "pesadilla".

El nombre “Katrina” está impreso en muchos de los documentos esparcidos por la habitación. Katrina, de 43 años, es la hija adulta de Pat y la hijastra de Elaine. Le diagnosticaron autismo, epilepsia y otras afecciones y actualmente vive en un hogar grupal para adultos con discapacidades del desarrollo. Tampoco es verbal: no habla en absoluto, aunque sí emite sonidos. La pareja dice que Katrina está atrapada en un sistema que le ha permitido sufrir abusos y abandono una y otra vez. Han estado reuniendo todo este papeleo para intentar responsabilizar a ese sistema.

Sigo a Elaine al área de la cocina con una mesa plegable cubierta con más papeles: el "Mini War-Room".

Le pregunto cuánto tiempo cree que dedica a repasar este papeleo. “Entre 10 y 14 horas al día”, dice. “Sesenta o setenta horas a la semana”.

Todas estas horas y todos estos documentos: Pat y Elaine dicen que esto es lo que se necesita para defender a alguien que no puede hablar por sí mismo. Se han acercado a todas las agencias y a todos los grupos que se les ocurren. Incluso la oficina del Sheriff y su representante local.

Según ellos, siempre es lo mismo: voces preocupadas y palabras de apoyo, pero al final… nada. Dicen que es como vivir en una realidad diferente.

"La dimensión desconocida", dice Elaine. Pat añade: "Porque te preguntan o hablan de ello, pero no hacen nada".

Una promesa de seguridad

Elaine tiene poco más de 60 años. Tiene mucha energía, entusiasmo y predilección por el estampado de guepardo. Pat tiene alrededor de 70 años.

Los dos están comprometidos. Comenzaron a salir en 2016, después de que cada uno se divorciara. Y a medida que se acercaban, Elaine comenzó a asumir un papel más importante en el cuidado de Katrina. "Me pareció natural", dice. "Eso es lo que tú haces. Va con el territorio”.

La motivación de Elaine para involucrarse tanto también es profundamente personal. “Mi hermano falleció”, me dice. “Creo que fue por suicidio en 2014. Había sufrido una lesión en la cabeza cuando tenía 18 años. Ya sabes, quedó discapacitado permanentemente”.

Había visto lo difícil que había sido para él navegar por el sistema. Para obtener la ayuda que necesitaba. "Creo que una gran parte de la razón por la que se suicidó justo antes de cumplir 50 años fue simplemente porque ya lo había superado", dice Elaine.

Pat dice que, desde que era niña, Katrina ha sido difícil. "Ella era destructiva, se metía en todo y simplemente destrozaba tu casa".

Katrina tiene un lado realmente dulce, pero la realidad es que puede ser extremadamente difícil trabajar con ella. Pat me dice que las crisis y las rabietas eran normales. Puede lastimar físicamente a otras personas o a sí misma. A veces se unta las heces. Cuando era niña, necesitaba supervisión 1 a 1 todo el tiempo, a veces 2 a 1. En realidad, ese sigue siendo el caso. Era más de lo que Pat y su ex esposa podían proporcionar en ese momento, por lo que Katrina se fue a vivir a un hogar grupal.

Pero el sistema es realmente duro para personas como Katrina. Ella saltó de una casa a otra a lo largo de los años. En un momento dado, pasó más de 6 meses en una habitación de hospital porque el estado no pudo encontrar un lugar adecuado para ella.

Pat y Elaine estaban decididos a llevarla a un lugar seguro.

A principios de 2021, pareció surgir una solución. A la pareja le dijeron que se había abierto un lugar cerca en este nuevo tipo de hogar. Un hogar de apoyo conductual mejorado, o EBSH. Estas casas fueron diseñadas específicamente para personas con los comportamientos más desafiantes y necesidades intensas, como Katrina.

"Teníamos esperanzas porque el estado supervisa una casa EBSH", dice Elaine. "Así que teníamos esperanzas de que esto significaría que habría un poco más de participación práctica y que no habría tanta gente". una oportunidad para la negligencia o el abuso”.

Los EBSH sólo existen desde hace unos 6 años. Son parte de un plan para pasar de las grandes instituciones estatales a hogares comunitarios más pequeños. Estas viviendas albergan a un máximo de cuatro personas a la vez. Son sólo una fracción de los más de 6,000 hogares grupales en total para residentes de California con discapacidades del desarrollo. En abril de 2023, había alrededor de 65 EBSH con licencia repartidas por todo el estado, y había más en desarrollo.

Sobre el papel, a los padres de Katrina les pareció perfecto. Se supone que las EBSH tienen muchos recursos, personal altamente capacitado y un escrutinio adicional por parte de los reguladores.

"Se mudó a la casa y pensamos que todo iba a estar bien", dice Elaine. "Pero no lo es. Es horrible."

Las condiciones del abuso

Existe una creciente preocupación entre los defensores de que estos hogares grupales de alta intensidad como los EBSH y otro tipo similar de hogar llamado Hogares Comunitarios de Crisis se estén convirtiendo en caldo de cultivo para el abuso, la negligencia, la restricción forzada y otras formas de maltrato.

Judy Mark es cofundadora y presidenta de Disability Voices United, una organización sin fines de lucro con sede en California.

“Son aquellas personas que no hablan o hablan mínimamente las que corren el mayor riesgo en estos entornos congregados”, dice. “Y a menudo son dejados de lado e ignorados”.

Judy tiene un hijo adulto con autismo y ha hablado con cientos de personas discapacitadas y sus familias. “En estos hogares de comportamiento mejorado, se coloca a las personas allí porque tienen 'comportamientos'. Pero para mí, el comportamiento es comunicación”.

Ella dice que el personal de primera línea suele ganar el salario mínimo o cerca de él, y a menudo no están equipados para trabajar con personas que tienen necesidades muy complejas.

“La otra cosa que vemos con frecuencia en este tipo de residencias es que los empleados no se sienten responsables ante las personas a las que sirven. Se sienten responsables ante su empleador y, por lo tanto, se encubren mutuamente. Y vemos eso con regularidad: 'Vi que ocurría ese abuso, pero no quería denunciarlo porque tenía miedo de perder mi trabajo'”.

Un sistema complicado

El sistema de discapacidad del desarrollo de California se creó hace más de 50 años y se ha vuelto muy complejo. La forma más sencilla de entenderlo es imaginar una pirámide. En la base de esta pirámide se encuentran los 400.000 californianos con discapacidad intelectual y del desarrollo que reciben algún tipo de servicio por parte del estado. En el medio de la pirámide hay 21 agencias sin fines de lucro llamadas Centros Regionales, que coordinan y supervisan todos estos servicios. El de Sacramento se llama Centro Regional Alta. En la cima de la pirámide está el Departamento de Servicios de Desarrollo o DDS. Esta agencia estatal administra el presupuesto y supervisa todo el sistema.

El último jugador de este sistema está al lado de la pirámide. Se llama Licencia de Atención Comunitaria, o simplemente Licencia. Es una división de otra agencia estatal llamada Departamento de Servicios Sociales. La concesión de licencias es responsable de las instalaciones reales (los edificios y viviendas que albergan a los residentes) y de hacer cumplir las normas.

Todas estas agencias rechazaron mis solicitudes de entrevistas. En cambio, me enviaron declaraciones escritas en las que respondieron a los reclamos y respondieron preguntas.

Cuando comencé a informar esta historia, una de las primeras cosas que hice fue solicitar datos sobre abuso y otros incidentes al Departamento de Servicios de Desarrollo, que es la gran agencia estatal que maneja todos los fondos. El departamento registró un total de 165 incidentes de presunto abuso y explotación en los últimos 6 años. Es importante señalar que estos son sólo incidentes sospechosos, no probados. Pero aún así, esa es una tasa promedio de sospecha de abuso por año del 20%, o uno de cada cinco residentes.

En una respuesta escrita, DDS dijo que están trabajando constantemente para reducir los incidentes de sospecha de abuso a través de mejores informes, educación y divulgación.

Pero lo que hace que estas cifras sean aún más preocupantes es que, en realidad, es posible que no se reporten. Esto se debe a que, nuevamente, muchas personas que viven en EBSH tienen discapacidades profundas y no hablan o tienen importantes desafíos de comunicación.

"Cuando sufren abusos, la policía no los considera buenos testigos", dice Judy Mark. “O los consideran testigos poco fiables. Y luego también existe esta especie de noción capacitista de que una persona con una discapacidad profunda realmente no importa. No son seres humanos reales. Y por lo tanto, si se abusa de ellos, está bien”.

Muchos residentes de EBSH no pueden defenderse por sí mismos. Es por eso que los casos de maltrato a menudo salen a la luz sólo cuando otra parte se da cuenta: un empleado preocupado, un vecino o un familiar.

A puerta cerrada

Katrina Turner se mudó a un EBSH llamado The Illinois Home en marzo de 2021. Pat Turner me dice que no sabían que la instalación estaba bajo investigación en ese momento.

A través de otra solicitud de registros públicos, pude obtener cientos de páginas de informes y comunicaciones sobre Illinois Home de Community Care Licensing. Estos documentos muestran que apenas unos meses antes de que Katrina se mudara, la agencia había recibido un extenso correo electrónico de un empleado, quien alegaba errores de medicación, negligencia y fraude por parte de la gerencia.

Y, en los meses posteriores a la llegada de Katrina, Pat y Elaine me cuentan que empezaron a aparecer varias señales de alerta.

Dicen que notaron que uno de los medicamentos controlados por Katrina parecía estar desapareciendo constantemente. Escucharon rumores de que el personal bebía y tenía relaciones sexuales en las instalaciones. Los documentos muestran que el personal de la casa también informó este comportamiento a la oficina de licencias.

Pat y Elaine dicen que a menudo encontraron moretones misteriosos en Katrina.

Me comuniqué con Sevita Health, la compañía que operó Illinois Home a partir de julio de 2021. Les di una lista de todos los reclamos de esta historia. En una declaración de una página, la compañía se negó a comentar sobre afirmaciones específicas, citando preocupaciones de privacidad. En la declaración, Sevita escribe: "nuestra principal prioridad es la seguridad y el bienestar de las personas a las que servimos... Sevita promueve prácticas éticas en todos los niveles de la organización".

Pat y Elaine me han descrito docenas de inquietudes. Sólo me voy a centrar en un par.

El primer incidente ocurrió en febrero de 2022. Elaine recibió un mensaje de texto sorprendente y luego un correo electrónico inmediatamente después. No eran comunicaciones formales de un administrador, sino mensajes de las cuentas privadas de un miembro del personal.

Elaine me envió el correo electrónico de Kylie LeBlanc, miembro del personal. Describió una serie de incidentes abusivos. Las fotos adjuntas mostraban a Katrina mirando con tristeza a la cámara, con una mancha púrpura profunda que se extendía debajo de su ojo. Otras fotografías muestran decenas de enormes agujeros en las paredes. Recuerdo que me sentí mal cuando los vi por primera vez.

Me comuniqué con Kylie LeBlanc y ella accedió a hablar conmigo.

“Cuando entré, Katrina tenía un ojo morado y pensé, Dios mío. Y mi compañero de trabajo dijo: 'Kylie, ni siquiera es la peor parte'”.

Este compañero de trabajo la llevó a ver la habitación de Katrina, donde, a lo largo de la pared, había una hilera de agujeros. Kylie cree que fueron causados ​​porque Katrina se golpeó la cabeza contra la pared. Según ella, la hilera de agujeros medía alrededor de 5 pies, la altura de Katrina.

“Dije, ¿cómo consiguió este ojo morado? Y él dice: 'No lo sé. Pero sé que la gente la está encerrando en la habitación. La están metiendo en su habitación. Están cerrando la puerta y manteniéndola cerrada mientras están sentados en una silla'”.

El compañero de trabajo anónimo de Kylie decidió no hablar conmigo oficialmente. Y cuando Licensing investigó este incidente, los empleados acusados ​​negaron las acusaciones.

Se supone que Katrina debe ser monitoreada las 24 horas del día, los 7 días de la semana porque tiene un historial de autolesiones. Kylie explica que quedarse sola es un factor muy desencadenante para ella. Entonces, si la encerraron sola en una habitación, toda la experiencia habría sido confusa y aterradora para Katrina, y es posible que hubiera recurrido a autolesionarse.

"Y ese fue el momento en el que llamé a Elaine", dice Kylie. “Y dije: 'Oye, no sé de qué otra manera decir esto'. Entré hoy y Katrina tiene un ojo morado'”.

Elaine recuerda el incidente. “Recibí el mensaje de texto de Kylie el lunes por la noche. Fui allí el martes y tenía el ojo morado. Nunca nos habían avisado de nada”.

Elaine cree firmemente que si Kylie no se hubiera acercado, Sevita les habría ocultado el incidente a ella y a Pat.

Tanto Elaine como Kylie creen que la gerencia ocultó el ojo morado de Katrina porque había más en la historia que solo una marca superficial. Creyeron que había sufrido una conmoción cerebral.

"En ese momento ella también tenía problemas para vomitar y perder el control de sus intestinos", explica Kylie. "Lo cual es otra señal de algún tipo de lesión en la cabeza o conmoción cerebral".

Esto puso a Elaine en alerta máxima. Después de recibir el mensaje de Kylie, Elaine dice que condujo hasta el Hogar de Illinois y exigió que llevaran a Katrina a emergencias.

Pero, aunque el personal llevó a Katrina a una clínica, nunca recibió un escáner de cabeza ni tratamiento para una conmoción cerebral. Según Elaine, el personal no lo defendió.

Abuso e inacción

Kylie dice que presentó quejas al departamento de recursos humanos de Sevita Health, la empresa que operaba la casa, pero los incidentes siguieron ocurriendo.

“Lo cual también da miedo pensar. Eso no asustó lo suficiente a la empresa como para decir: 'Espera, arreglemos esto'”.

Entonces, decidió acudir directamente a los reguladores. Envió fotografías y un informe completo del incidente de la conmoción cerebral, junto con una serie de otras quejas, al Centro Regional de Alta y a Community Care Licensing. Se supone que ambas entidades deben trabajar juntas para investigar cualquier queja.

Al principio, Kylie dice que tenía esperanzas. “De hecho, tuvieron una reunión con tres empleados de Alta Regional y de licencias, y nos sentamos en Alta Regional. Tuvimos una reunión de aproximadamente una hora sobre todo lo que estaba pasando”.

Los documentos de Licensing muestran que Kylie también presentó acusaciones de que el personal administró mal los medicamentos de los residentes y les negó sus derechos personales. De manera inquietante, encontré múltiples acusaciones del personal de que otros miembros del personal sostenían los rostros de los clientes cerca de las heces como forma de castigo.

"Esa conversación, quiero decir, parecía prometedora en ese momento", dice Kylie. “Me emocionó que todos pareciera que estaban interesados, les importaba y dijeron que iban a hacer cosas para solucionarlo. Y no pasó absolutamente nada”.

Ella describe estar increíblemente frustrada.

“Salió el licenciamiento, hicieron una auditoría y luego se fueron. Salió Alta Regional, le hicieron una auditoría y luego se fueron. Y luego la respuesta fue: 'Todavía estamos investigando, todavía estamos investigando, todavía estamos investigando'. Sé que las investigaciones toman tiempo. Pero mientras todavía estaban investigando, todo seguía sucediendo activamente”.

El Centro Regional de Alta dice que tomó medidas. En respuesta a mis preguntas, Alta escribió que entre marzo de 2022 y junio de 2023, el Hogar de Illinois “debió desarrollar un plan de acción correctiva y el Centro Regional dejó de derivar nuevas personas para su colocación allí”. Entonces, aunque Katrina y los demás residentes permanecieron, Alta impidió que nuevos residentes se mudaran.

Kylie dice que un resultado que vio estaba relacionado con su propio trabajo. Ella y otro empleado con el que hablé creen que Sevita Health los atacó y los expulsó por hablar en contra del abuso. Finalmente, Kylie fue despedida.

Nuevamente, Sevita Health no respondió a reclamos específicos.

Las consecuencias que Kylie, Elaine y Pat esperaban no se materializaron. Aunque a la casa no se le permitió acoger nuevos residentes, siguió funcionando.

Mientras tanto, Pat y Elaine dicen que la gerencia de Katrina's Home todavía los mantenía en la ignorancia. Y, sin Kylie, habían perdido su principal fuente de información.

Un nuevo administrador y nuevos incidentes

En marzo de 2022, llegó a la casa una nueva administradora: una mujer llamada Ileya Silva. Tenía una sólida reputación por seguir las reglas.

Para Pat y Elaine, Ileya parecía diferente al anterior administrador de la casa. Les parecía como si ella estuviera tratando de ser transparente.

Luego, en junio de 2022, Ileya les envió un informe explosivo.

“A Katrina la habían sacado en la furgoneta de casa”, explica Elaine. “Y cuando se quitaba el cinturón de seguridad y se ponía de pie, o intentaba hacerlo, el miembro del personal que conducía frenaba bruscamente y, como, la revisaba. Eso explica muchos de los moretones que tenía en la parte baja de la espalda y en la parte delantera de las piernas”.

“En esta furgoneta”, dice Pat. “Esto es como una pequeña casa rodante sin nada dentro. Entonces, cuando te levantas, tienes mucho espacio abierto. Habría ido volando por todo ese lugar”.

Varios documentos que obtuve de Licenciatura describen la investigación de la agencia sobre los incidentes. En un informe fechado el 16 de junio de 2022, se cita a un miembro del personal diciendo que el conductor de la camioneta “controlará los frenos 2 o 3 veces. Luego se rió como si fuera una broma. Pasa todo el tiempo. He trabajado aquí durante 3 semanas. He salido 5 veces. Sucedió 3 de cada 5 veces”.

Otros informes de la investigación indican que tres miembros diferentes del personal estuvieron haciendo esto durante un período de varios meses.

Les pregunto a Elaine y Pat cómo les hizo sentir el incidente. “Disgustada”, responde Elaine. "Sentimos que es criminal".

Ileya les dijo a Pat y Elaine que la compañía iba a suspender a los tres empleados acusados ​​de revisar los frenos de Katrina y a los demás residentes. Poco después, uno de los empleados renunció y los otros dos fueron despedidos.

Fué un buen comienzo. Pero en medio de los innumerables otros incidentes, Pat y Elaine todavía lo sentían como una pequeña victoria. ¿Qué pasa con la propia empresa: Sevita Health? ¿O la gestión que permitió que esa cultura persistiera?

Según declaraciones de Licensing y Alta, las agencias aumentaron la presión sobre Sevita para mejorar las condiciones. Pero la empresa continuaría operando la casa por un año más.

Quería entender mejor cuáles son las consecuencias para una instalación que ha recibido tantas citaciones como la casa de Illinois. ¿Cuáles son las sanciones económicas reales que recibe la empresa?

DDS me dijo que las sanciones (la forma en que el Centro Regional de Alta había impedido que se colocara a nuevos residentes en la casa) es una forma de disciplina que puede afectar los resultados de una empresa. Community Care Licensing tiene el poder de imponer sanciones civiles, pero las cantidades que había visto me parecieron sorprendentemente bajas. Illinois Home recibió una multa total de poco más de $1,500, en contraste con los ingresos anuales totales de la casa de más de $1,5 millones, según DDS.

En respuesta a mis preguntas, Community Care Licensing dijo: “El Departamento otorga licencias a las instalaciones de acuerdo con la ley estatal”.

katrina

Unos meses después de mi primer encuentro con Pat y Elaine, regreso a Sacramento. Es diciembre de 2022. Esta vez, Elaine y Pat acordaron dejarme acompañarlos en una visita a Katrina. Llego a una casa grande, estilo rancho. Con sus paredes de estuco de color beige, la casa se integra completamente con el resto del barrio.

Entramos a la casa y Katrina está cerca para recibirnos. De inmediato lo entiendo. No es verbal y, sin embargo, se comunica absolutamente. Sus ojos grandes y expresivos rebotan entre nosotros mientras busca y sondea nuestros rostros. Ella emite suaves gemidos mientras sus padres la abrazan.

El personal le da espacio a la familia. Nos reunimos todos en una gran zona de entrada, donde acordé tomar algunas fotos para una tarjeta navideña familiar. Elaine y Pat la engatusan para que se quede relativamente quieta con ellos mientras posan juntos.

Elaine y Pat le han traído a Katrina unos calcetines navideños grandes y peludos. Mi regalo para ella es una bolsa con sus bocadillos favoritos: ositos de goma y limonada. Sus ojos se iluminan cuando ve el contenido de la bolsa.

"La limonada es un éxito", comenta Elaine.

La sensación de tensión flota en el aire. Entre abrazos, Pat y Elaine examinan la casa y evalúan todo.

De repente, Katrina deja a sus padres, se acerca a mí y me toma de la mano. Ella hace contacto visual por un momento y luego me guía por la casa por un momento. Tengo la sensación de que me está mostrando algunos de los lugares que componen su mundo. El comedor, la cocina y la sala donde le gusta ver vídeos musicales de Barney y Michael Jackson.

Más tarde, tomo fotografías mientras Katrina camina con Pat por el jardín delantero. Su piel muestra moretones y cicatrices que se desvanecen. Y, aunque apenas es de mediana edad, camina con el paso encorvado de alguien mucho mayor. Ella lo mira con adoración mientras caminan arrastrando los pies y él la rodea con el brazo.

Mientras nos preparamos para partir, pienso en cómo, al igual que el hogar en el que vive, la existencia de Katrina pasa prácticamente desapercibida para la sociedad que la rodea. Sin comentarios. Hay cerraduras y puertas para evitar que se vaya sola. Los vecinos de la ciudad podrían verla a ella y a los demás residentes en un viaje en camioneta con el personal. Pero no conocen la realidad de su vida a puerta cerrada.

Un nuevo capítulo

En el verano de este año, algo finalmente cambió.

A partir del 30 de junio de 2023, Sevita ya no operará Illinois Home. DDS confirmó que Sevita no podía cumplir con los estándares de atención y abandonó voluntariamente la operación del hogar. Una nueva pequeña empresa se haría cargo.

La transferencia se realizó casi un año y medio después de que Katrina sufriera el ojo morado y una conmoción cerebral.

Pat y Elaine me dicen que se han reunido con los nuevos operadores de viviendas y que hasta ahora sus impresiones son positivas. Pero, debido al trauma del último año y medio, siguen sin estar convencidos de que el sistema protegerá a Katrina si las cosas vuelven a empeorar.

Este artículo fue producido como parte de la Beca de Periodismo de Datos 2022 del Centro Annenberg de Periodismo de Salud de la USC.